Não posso acreditar que cheguei ao estágio de precisar de cuidadores. Eu estava pensando que estou com muito sono pela manhã, e é por isso que mal consigo funcionar quando acordo. Mas em toda a minha vida, sempre consegui pelo menos 8h30, e agora algo mudou. Percebo que não estou mais no estágio remitente-recorrente da esclerose múltipla (EM). Algo definitivamente mudou desde os primeiros dias.
Mas chega de pensar nisso e vamos para algumas das pessoas mais misericordiosas que já conheci.
Quem eram meus cuidadores
Essencialmente, eu liguei e eles vieram. Oito amigos locais atenciosos e três colegas de faculdade se juntaram para cuidar de mim enquanto David, meu parceiro e cuidador principal, estava ausente por um mês.
Se algo catastrófico acontecesse, como uma queda, todos os cuidadores tinham outro cuidador para pedir ajuda. Uma regra importante sempre foi “segurança em números”, para que todos pudessem confiar em outra pessoa. Isso, na minha opinião, é o que a comunidade significa.
Sim, cedi a toda a ajuda, mas às vezes não foi fácil.
Dividi mentalmente todas essas pessoas em três grupos básicos: amigos, conhecidos e amigos íntimos. Eu ainda os coloquei nas seguintes categorias: sem noção (à beira do pânico) e tinha uma pista (intuitivo). Foi fascinante fazer referências cruzadas a todas as pessoas.
Tudo o que posso dizer é que os amigos que me conheceram melhor sabiam como eu queria ser tratado. O tratamento ideal que recebi foi de pessoas que tiveram um pouco de treinamento ou alguma exposição para cuidar de alguém.
Como era ser cuidado
Havia alguns outros fatores em ser cuidado que eram interessantes para mim.
Com esses cuidadores, os erros não se repetiram. Isso porque quando algo deu errado, eles anteciparam que aconteceria novamente e tomaram medidas para evitá-lo. Por exemplo, eles passaram a usar sapatos aderentes em vez de chinelos escorregadios para evitar escorregões e quedas.
Devido ao meu nível de cansaço, dar instruções ao cuidador nem sempre foi fácil. Houve momentos em que a disartria, ou a incapacidade de formar palavras adequadamente, se instalou.
Eu tinha pouca noção de rotina. As coisas estavam um pouco desorientadoras, devido a uma série de cuidadores e horários. Eu estava fora do meu jogo. Também senti fortemente que, se quisesse tomar a iniciativa de fazer algo, como tomar meu próprio banho em um local seguro, deveria ter permissão para fazer isso.
Para o futuro, pensei algumas coisas: Para simplificar as coisas, e dado o meu conforto com uma rotina constante, só faz sentido anotar tudo.
A necessidade de padronizar como as coisas são feitas
A MS é tão multifacetada, com surtos aleatórios de energia, que até mesmo pensar em quais instruções escrever é difícil. Mas dada a situação que acabei de passar, qualquer instrução é útil.
Por exemplo, uma coisa que finalmente tive que fazer foi fornecer um vídeo sobre como fazer uma transferência básica de pivô assistida, para que as pessoas soubessem como me mover da cama para a cadeira de rodas logo pela manhã. De manhã cedo é quando sinto que meu corpo está neurologicamente adormecido.
Isso me faz pensar que outras coisas também poderiam ser padronizadas, como horários de banho, refeições e sonecas. Dessa forma, os cuidadores que passam tempo comigo saberão o que fazer.
Um cronograma ajudaria muito
Um cronograma para todos, inclusive eu, seguir seria fácil de entender.
Como esse arranjo de amigos cuidando de mim foi feito pela primeira vez, todos, inclusive eu, esperavam que as coisas desse certo.
Mas um cronograma ajudaria de várias maneiras: os padrões de energia se tornariam mais claros. A necessidade de pausas e cochilos com base nos ciclos de fadiga poderia ser incorporada. Minha antecipação do horário me colocaria em uma rotina, o que me faria operar melhor.
É difícil explicar aos cuidadores como descobri o que funciona melhor para mim. Se me sinto claro o suficiente para explicar minha situação, geralmente o faço. Um exemplo famoso é não colocar as duas pernas nos apoios para os pés da minha cadeira de rodas quando estou tentando me mover para trás no assento. Eu consigo alavancar melhor empurrando com meu lado direito e mais forte. O pé esquerdo só interfere em todo o processo. Mas quando meus cuidadores tentavam ajudar, eu sempre acabava com as duas pernas nos apoios para os pés, até explicar gentilmente por que isso não funciona para eu empurrar de volta corretamente.
Cuidador e Amigo, Paciente e ‘Eu’
Portanto, ter um cuidador não facilitou automaticamente minha vida: o relacionamento exige o reconhecimento das personalidades envolvidas e o emprego de paciência e gentileza.
De minha parte, exigia lembrar que essas pessoas eram e são meus amigos, e que eu tinha dois papéis diferentes a desempenhar: paciente e eu. O aspecto “paciente” certamente era uma pessoa diferente daquela a que estavam acostumados.
Por fim, tudo o que posso dizer é que todos nos saímos bem em nossas respectivas funções, e cada pessoa que veio me ajudar tem minha eterna gratidão.