A hidradenite supurativa (HS) tem sido associada a sentimentos de solidão, pesquisas mostraram. É uma condição comumente incompreendida e estigmatizada. As pessoas com HS às vezes têm lesões de pele que vazam sangue ou pus através de suas roupas ou emitem um odor desagradável, diz Angelique Andrews, PhD, uma praticante de psicologia baseada em Atlanta que ajuda pessoas com HS. E as crises podem ser dolorosas, dificultando a participação em certas atividades. Todos esses fatores podem levar alguém a se isolar, diz o Dr. Andrews.
Aqui estão algumas maneiras de se sentir menos sozinho e se conectar com outras pessoas se você tiver HS.
1. Converse com familiares e amigos sobre sua condição
Se você é próximo de sua família e amigos, eles podem formar uma rede de apoio para você e até mesmo ajudar quando se trata de consultas médicas e acesso a recursos. “Quanto mais honesto você for com as pessoas que mais significam para você, mais fácil será obter o apoio de que precisa”, diz Andrews.
Então, como você começa? “Se alguém estava lidando com isso sozinho e precisava compartilhar isso com um membro da família, a melhor maneira para mim é sempre com honestidade e seriedade”, diz Andrews. “Apenas diga a eles o que está acontecendo (e sobre) seu diagnóstico. Esteja preparado para perguntas.” Venha para a conversa pronto para compartilhar alguns fatos básicos sobre HS.
2. Junte-se a um grupo de apoio (virtual ou presencial)
Como o HS afeta apenas cerca de 1% da população, de acordo com HSDisease.com, você pode não conhecer muitas pessoas – se houver – que o tenham. Um grupo de apoio pode ajudá-lo a se conectar com pessoas que podem se relacionar com o que você está passando. “A ideia é que você possa se reunir com pessoas que têm a mesma condição e obter dicas e insights e apenas camaradagem com outras pessoas que têm HS”, diz Andrews. Algumas pessoas gostam de conversar em grupo; outros preferem conversas mais privadas e personalizadas. Visita Esperança para HS para encontrar um grupo de suporte que atenda às suas necessidades.
3. Trabalhe com um terapeuta ou coach
Algumas pessoas preferem ajuda individual, especialmente ao discutir sinalizadores em áreas privadas, diz Andrews. O diagnóstico inicial pode chocá-lo, e um conselheiro ou treinador pode ajudá-lo a falar sobre seus sentimentos para que você não tenha que passar por isso sozinho. Eles também podem ajudá-lo a desenvolver habilidades para tornar suas interações sociais mais positivas. Por exemplo, as pessoas geralmente precisam de ajuda para saber como contar parceiros de namoro sobre sinalizadores HS em áreas íntimas. “Faríamos algumas encenações nessa área para ajudá-los a se sentir um pouco mais à vontade para abordar a conversa com um interesse amoroso”, diz Andrews.
Um psicólogo clínico pode ajudar se você estiver lutando contra a depressão ou outro problema de saúde mental. A revisão de pesquisa e meta-análise mostraram que as pessoas que têm HS têm um risco aumentado de depressão em comparação com aquelas que não têm a doença de pele.
4. Conecte-se nas mídias sociais com outras pessoas que têm HS
Algumas pessoas não se sentem à vontade para discutir sua condição em um ambiente tão público, diz Andrews. Mas se você não se importa em postar publicamente, um grupo de mídia social pode lhe dar uma saída para compartilhar experiências e dicas.
5. Encontre maneiras alternativas de se conectar se você não puder participar de atividades
Digamos que um grupo de amigos vai fazer uma caminhada e você não tem certeza se deve ir. A fricção pode ser dolorosa nas áreas onde você está queimando. “Se você puder participar de alguma forma, eu o encorajaria a fazer parte dessa excursão social da melhor maneira possível”, diz Andrews. Ser social e se conectar com outras pessoas é saudável; portanto, se você puder fazer isso sem dor, pode valer a pena tentar. Mas se for debilitante, peça uma verificação de chuva. Seja honesto e, se não estiver pronto para explicar, simplesmente diga que não está se sentindo bem. Sugira uma atividade alternativa, como assistir a um filme juntos, que vocês possam fazer confortavelmente.
6. Exercite-se em grupo
Você precisa encontrar o exercício que funciona para você, dependendo da localização de suas lesões e gravidade de seus sintomas. Depois de determinar o que funciona para você – talvez caminhar lentamente ou fazer algum levantamento de peso leve para começar – junte-se a um grupo para que você possa aproveitar o benefícios do exercício durante a socialização, sugere Andrews.
7. Ajude a espalhar a conscientização sobre HS
Uma maneira de se conectar com outras pessoas na comunidade do HS é participar de eventos e atividades que chamam a atenção para essa condição comumente mal compreendida. “Estamos realmente interessados em criar consciência, porque as pessoas não sabem disso”, diz Andrews. Eles podem ter equívocos, como pensar que é contagioso. Participando em Semana de Conscientização sobre SSgeralmente realizado em junho, pode ser uma boa oportunidade para se envolver.