5. Seu corpo não é a única coisa que funciona de forma irregular
Embora muitos dos sintomas da AR sejam físicos, ela também pode afetar seu estado mental, causando Confusão mental. Pode ocorrer quando seu cérebro está direcionando toda a sua energia para lidar com a dor e, como resultado, interrompe outras funções.
“O nevoeiro cerebral é muito real”, diz Schaefer. “É como o cérebro da gravidez, mas muito pior. Você pode estar no meio de uma frase e esquecer completamente do que estava falando.”
Madison, uma professora de biologia, diz que isso a fez adaptar sua forma de ensinar. “Posso olhar para uma equação no quadro-negro e perceber que não sei como resolvê-la”, diz ela. “Então, eu tenho os alunos divididos em grupos e todos nós trabalhamos nisso juntos.”
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6. FOMO é realmente COMO (certeza de perder)
É difícil seguir os planos quando se tem uma doença autoimune como a AR. Flares podem acontecer a qualquer momento, sem aviso prévio. “Posso ir de me sentir bem a querer me enroscar em um canto e chorar em questão de minutos”, diz Madison. “Um dos aspectos mais frustrantes é a imprevisibilidade dessa doença.”
De certa forma, a imprevisibilidade é a única coisa que você pode planejar – e isso mantém suas expectativas sob controle. “Aprendi a dizer não a coisas que sei que vão me fazer sentir pior depois”, diz Schaefer. E embora você certamente perca algumas coisas, lembre-se de que não perderá todas elas. “Há dias em que RA pode vencer e eu acabo na cama, e tudo bem”, diz Madison. “Mas RA não ganha todos os dias. Esta doença não é o fim da alegria.”
7. Um bom colchão vale ouro
Mais de 80 por cento dos pessoas com AR relatório fadiga como um sintoma, de acordo com o Fundação para Artrite. Mas o sono ainda pode ser difícil quando suas articulações doem e você não consegue se sentir confortável. Pior, não dormir pode agravar o problema. “A falta de sono é um dos meus três principais gatilhos para crises”, diz Koliopoulos.
Certifique-se de que seu quarto seja o mais confortável possível para ter uma boa noite de sono. Madison diz que após seu diagnóstico, ela mudou para uma cama maior com muitos cobertores macios. Considerando quanto tempo você passará lá, faz sentido tornar sua cama um lugar feliz.
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8. Zíperes, tampas de potes e maçanetas são seus inimigos mortais
As pessoas que nunca tiveram articulações dos dedos doloridas e inchadas não conseguem entender como é possível ser frustrado por pequenas coisas como botões de camisa. “Entrar e sair do carro é difícil”, diz Madison. “Maçanetas de porta podem ser pequenas coisas desagradáveis.” E ela cortou o cabelo curto porque “lavar e arrumar o cabelo comprido era apenas um lado da agonia”.
Schaefer, mãe de uma criança de 6 anos, lembra-se da dificuldade que ela tinha para abrir mamadeiras e quebrar macacões quando sua filha era bebê. Felizmente, existem muitas ferramentas e gadgets projetados especificamente para ajudar pessoas com ARde puxadores ampliados para zíperes a camisas com fechos magnéticos em vez de botões.
Fisioterapia (PT) e Terapia Ocupacional (TO) pode ajudá-lo a navegar em situações cotidianas que são mais difíceis com AR.
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9. A artrite reumatóide pode ser uma doença silenciosa
A AR é uma doença crônica, o que significa que você nunca está realmente sem dor, mas alguns dias são mais toleráveis do que outros, diz Koliopoulos. “Muitas pessoas simplesmente lutam contra a dor”, diz ela. “Eles não querem reclamar.” Eles também querem que outras pessoas os vejam como mais do que apenas sua doença. “Existe essa noção de que você está sempre doente”, acrescenta Schaefer. “Você recebe olhares de simpatia que não deseja.”
Como tantas pessoas com AR sofrem em silêncio, é fácil até mesmo para aqueles próximos a eles esquecerem que estão em constante dor – ou se tornarem superprotetores. Spinosa lembra que as pessoas que conheciam sua AR o tratavam de maneira diferente. “Eles me mimaram e tentaram tornar minha vida mais fácil, o que só tornou mais difícil ser independente com minha doença”, diz ele. Por fim, ele decidiu não deixar que a dor o impedisse de alcançar seus objetivos. “As doenças autoimunes dão a você a chance de provar ao seu corpo que, mesmo quando ele está atacando, você ainda está no banco do motorista”, diz ele.
10. Nunca subestime o poder de um band-aid bonito
Certo medicamentos para AR, como os biológicos, são administrados como injeções. Mesmo que você não tenha medo de agulhas, ter que tomar uma injeção semanalmente ou com mais frequência pode custar caro. “No começo, as injeções eram traumáticas”, diz Koliopoulos. Agora ela se recompensa por passar por suas fotos de segunda-feira usando Band-Aids divertidos e assistindo reality shows para distrair sua mente. São coisas pequenas, ela diz, mas “me fazem sentir melhor”.
11. O suporte para artrite reumatóide está disponível
Mesmo com os melhores cuidados possíveis, as pessoas que têm uma doença progressiva como a AR estão fadadas a perder alguma independência. Pode ser difícil pedir ajuda até mesmo às pessoas próximas a você. “Abandonar sua antiga vida pode ser difícil”, diz Koliopoulos. “Mas quando você tem um diagnóstico, você é jogado nele. Você não tem escolha.
Uma vantagem é que as pessoas com AR verão exatamente até onde seus entes queridos estão dispostos a ir por eles. “Quando você passa pela doença, sua família passa com você”, diz Koliopoulos. Eles estarão lá, levando você às consultas, ajudando-o a se vestir quando estiver muito rígido, fazendo-o sorrir. E a comunidade RA está lá para você, também. Organizações como Articulações que rangem oferecer apoio e conexão com pessoas com artrite.
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12. Você é incrivelmente resiliente
Ninguém quer um diagnóstico de AR, mas Schaefer, Madison, Spinosa e Koliopoulos dizem que estão pelo menos um pouco gratos por sua doença. “Você começa uma pequena jornada de autodescoberta”, diz Koliopoulos. “É estranho dizer, mas fiz coisas que talvez nunca tivesse feito de outra forma.”
“Minha doença me transformou em quem eu sou”, diz Spinosa. “Tantas pessoas inventam desculpas para explicar por que não conseguem atingir metas ou fazer coisas que outras pessoas conseguem. Mas o que RA me forçou a aprender é que você precisa fazer cada escolha valer a pena.”
Ele diz que vê tantas pessoas com doenças como a dele que acham que não há luz no fim do túnel. “Mas sempre haverá uma saída, desde que você continue procurando”, diz ele. “Como meu especialista em RA me disse: ‘Às vezes fazemos nossa própria sorte’.”